A betegség a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi, az idegsejtek pusztulása pedig fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. Becslések szerint 6000 élve született gyermekből egyet érint ez a génhiba. A kisfiú jelen pillanatban is az újvidéki Gyermek- és Ifjúság-egészségvédelmi Intézetben fekszik, édesanyja, Gajódi Tímea éjjel-nappal mellette van.

— Az orvosok azt mondják, nem tudni, mi lesz egy hónap múlva, nem tudni, mi lesz egy óra múlva, életbevágóan fontos, hogy minél előbb megkapja ezt a Spinraza nevű gyógyszert — mondja az édesanya. — Az Egészségbiztosítási Alap biztosítja a gyógyszert, van is belőle Szerbiában, viszont a papírmunkára hivatkozva még mindig nem történt semmi. A terhességem alatt semmit nem vettek észre az orvosok, rendszeresen jártam ultrahangra, voltam genetikai vizsgálaton is, még a hetedik hónap végén is voltam egy 4 dimenziós ultrahang-vizsgálaton. Erre tényleg nem számítottunk.

A szülők kétségbeesése érthető, hiszen a kisfiú már képtelen nyelni, szondán keresztül táplálják. Ha a légzőszerveket is eléri a betegség, akkor már a gyógyszer sem segít — mondja a belgrádi Ljiljana Dragojlović, akinek a kislánya, Zorica szintén ebben a betegségben szenved.

— Ő most öt éves, és géppel lélegzik, naponta többször le kell szívni a vizet, a nyálat a nyelőcsövéből, különben megfullad — mondja Ljiljana. — Sajnos ő nem kapta meg időben a gyógyszert, abban az időben még külföldről kellett behozatni. Olivérnek még akár arra is van esélye, hogy teljes életet éljen, de csak akkor, ha még azelőtt megkapja a gyógyszert, hogy az állapota rosszabbodna. Ha lélegeztetőgépre kerül, akkor már nincs esély a felépülésére. Mi már megjártuk ezt az utat, és kapcsolatban állok más édesanyákkal is, akik ugyanígy küzdenek a gyermekeikért. A papírmunkára hivatkozva, három-négy hónapot kellene várni a gyógyszerre, ezeknél a babáknál azonban az idő kulcsfontosságú, nekik nincs három-négy hónapjuk, de lehet, hogy még három-négy órájuk sem.

Amennyiben a kisfiú idejében megkapná a gyógyszert, további kezelésekre is szükség lenne, ennek az árát azonban a szülők önerőből nem tudják fedezni. Addig azonban még hosszú az út — mondja Olivér éresanyja, Tímea.

— Biztos, hogy még hosszú ideig megfigyelés alatt áll majd a kisfiam, akkor is, ha megkapja a gyógyszert, hiszen nem minden kis beteg reagál egyformán a hatóanyagokra. Még egyszer hangsúlyozom: nagyon hálás vagyok az orvosoknak az eddigi munkájukért, de az idő most a legfontosabb Olivérnek, hogy a Spinraza-hoz hozzájussunk, a továbbiakról most még nem is gondolkodunk. Ha csak a papírmunka a gond, nem igaz, hogy azt utólag nem lehet elintézni, csak a pici kapja meg az injekciót. Nekünk most ez a legfontosabb.

Az újvidéki Gyermek- és Ifjúság-egészségvédelmi Intézet igazgatónője, Dr. Jelena Antić a Hét Napnak elmondta: a gyógyszert hamarosan megkapja Olivér.

— Az édesanya többször is kérte, hogy helyezzük át őket a szabadkai Közkórházba, amíg a gyógyszer meg nem érkezik, ám én ezt a gyermek állapotára való tekintettel nem engedélyeztem. A spinális izomatrófia egy nagyon ritka genetikai rendellenesség, amelynél kulcsfontosságú, hogy időben felismerjék. Olivér esetében hamar felállítottuk a diagnózist. Sajnos a gyógyszer beszerzésének a folyamata lassú, hiszen drága gyógyszerről van szó. Mi a diagnózis felállítása után azonnal elküldtük a szükséges papírokat az Egészségbiztosítási Alap illetékeseinek, ők időközben össze is ültek, megkaptuk a jóváhagyást, tehát a folyamat megfelelő ütemben halad, és ez a lehető leggyorsabb út. De ésszerűnek kell lennünk, és jól kell elosztanunk ezt a gyógyszert, hiszen több beteg is él Szerbiában. A beszerzési folyamat befejező fázisba ért, így Olivér már a jövő héten megkaphatja az első dózist. Ezért nem is engedélyeztem az áthelyezést Szabadkára. A kisfiú itt fogja megkapni a gyógyszert, várhatóan napokon belül.