Akiért egész Vajdaság összefogott
Szakáll Laura
2021.12.27.
LXXVI. évf. 51. szám
Akiért egész Vajdaság összefogott

Születésnap utáni, karácsony előtti látogatás Pál Gajódi Olivérnél

Pál Gajódi Olivér egyik legkedvesebb elfoglaltsága a mesenézés. A táblagépen már jól feltalálja magát, el tudja indítani a rajzfilmeket. A macijaival is szívesen játszik, akárcsak a többi hasonló korú gyerek. Olivér élete azonban nem indult könnyen. A kétéves, bajmoki kisfiúnál SMA betegséget, azaz gerinceredetű izomsorvadást diagnosztizáltak, annak is a legsúlyosabb fajtáját, az 1-es típusút. Minden reményük a világ legdrágább gyógyszerében volt.

A Zolgensmával történő génterápiás kezelés több mint 2 millió euróba került. A hír sokkolta a szülőket, de nem maradtak magukra a küzdelemben, egész Vajdaság a család mellé állt ugyanis. Aki csak tehette, SMS küldésével támogatta a kisfiút, mások vásárt szerveztek, és a bevételt Olivér számlájára utalták. Megalakult a Vajdasági jótékonysági licit csoport, melyhez több tízezren csatlakoztak a közösségi oldalon. Szép számban érkeztek a felajánlások, tárgyakat, kézművestermékeket és szolgáltatásokat kínáltak fel önzetlenül a jótevők. Külföldön is szerveztek gyűjtéseket a kisfiú gyógykezelésére. Az összefogásnak köszönhetően összegyűlt az elérhetetlennek tűnő összeg, így az idén januárban Olivér Magyarországra utazott. Előbb a lélegeztetőgépről választották le, majd ezt követte a génterápia.

Olivér szépen fejlődik, rendszeresen jár gyógytornára, légzéstámogatásra pedig már csak alvás közben van szüksége. Életvidám kisfiú — meséli édesanyja, Gajódi Tímea. A fehér köpeny látványától azonban sír, nem felejtette el a vizsgálatokat és a szurikat. Olivér második születésnapját december 17-én, a járványhelyzetre való tekintettel szűk családi körben ünnepelték. A karácsonyi ünnepeket is boldogan várják.

— Négy hónapos korában derült ki Olivérről, hogy SMA betegségben szenved. Ezután nagyon sokáig az újvidéki kórházban volt, az intenzív osztályon. Időközben elkezdtük gyűjteni a pénzt a Zolgensmára, melyet Budapesten március 9-én meg is kapott. Nagyon sokat dolgoztak vele az orvosok. Először el kellett távolítani a gégekanült, hogy megkaphassa a gyógyszert. Igazából mi nem is hittük, hogy ez a pénz összegyűlhet. Nagyon jólesett, hogy ennyien összefogtak. Nem is gondoltuk, hogy ennyi jólelkű ember van, akik akciókat szerveztek, a hidegben is kiálltak a piacra, árultak, hogy minél több pénz összegyűljön a kisfiunk gyógyítására. A kezelés egy órán át tartott a Bethesda Gyermekkórházban, az intenzív osztályon, ahol jelen volt dr. Mikos Borbála osztályvezető főorvos és a mi kezelőorvosunk, doc. dr. Nenad Barišić.

* Azóta hogy van Olivér?

— Májusban jöttünk haza Magyarországról, de időközben már voltunk a Bethesda Gyermekkórházban ellenőrzésen, és hála istennek minden rendben volt vele. Ha így halad, akkor minden negyedik hónapban kell visszajárnunk kontrollra. Olivér nagyon sokat fejlődött. Most már önállóan megtartja a fejét, amikor berakjuk a korzettba, illetve önállóan csücsül is a korzett segítségével. Elértük az egy percet, és ez nagyon nagy haladás. Az egész nap légzéstámogatás nélkül telik, már csak alvás közben van rá szüksége éjjel, illetve délután, ha alszik. Ennek is nagyon örülünk.

* Milyen kezelésekben részesül most a kisfiú?

— A gyógytorna jelenleg a legfontosabb Olivér számára. Hetente háromszor jön hozzánk egy bajmoki gyógytornász, és járunk Pécsre, a Borsóház terápiás központba.

* Hogyan viselte Olivér a kezeléseket?

— Nehezen. Amikor legutóbb voltunk ellenőrzésen, amint meglátta a fehér köpenyt, mindjárt sírni kezdett. Nem felejtette még el, hogy nagyon sokat szurkálták, de ennek megvolt az eredménye. Most már visszatért a jókedve. Itthon vagyunk, várjuk az ünnepeket, a karácsonyra nagyon készülünk, most már végre együtt lehet a család. Díszítjük a kis lakásunkat, Olivér szobáját, két karácsonyfánk is lesz.

* Olivérnek mi a kedvenc időtöltése?

— Nagyon szeret táblagépezni. Saját maga rájött, hogyan kell a meséket átváltani. Nagyon aranyos. Persze ezenkívül vannak macijai és fejlesztőjátékai, és azokkal is szeret játszani.


Fotók: Slobodan Gabrić és a család felvételei

* Figyelemmel kísérik Olivér fejlődését azok, akik elindították a licitcsoportot, és mindent megtettek a pénz összegyűjtéséért?

— Kapcsolatban vagyunk a Vajdasági jótékonysági licit csoporttal, nagyon hálásak vagyunk a működtetőinek, hiszen nagyon sokat segítettek nekünk, rengeteg pénzt gyűjtöttek össze Olivér kezelésére, mely még mindig folyamatban van. Olivért továbbra is lehet támogatni, hiszen hosszú rehabilitáció vár rá, sokszor kell még gyógytornára vinni. Amennyit az emberek adni tudnak, annak mi nagyon örülünk. Akinek külföldre kell vinnie a gyerekét kezelésre, az tudja, hogy ez költséges. Pécsre járunk tornára, minden hónapban egyszer, egy alkalom öt napig tart. Nem tudjuk, meddig lesz szükség ezekre a kezelésekre, nem mondták nekünk, de az biztos, hogy még nagyon sokáig kell járnunk. Én is tornázom vele mindennap. Nagyon bizakodóak vagyunk, és optimisták. Reméljük, minden rendben lesz.

* Mit mondanál azoknak az embereknek, akik összefogtak Olivérért, akik akár egy SMS elküldésével is hozzájárultak ahhoz, hogy összegyűljön a gyógykezeléséhez szükséges pénz?

— Nagyon szépen köszönjük mindenkinek, aki bármilyen módon támogatta Olivért. Nem is tudom szavakba önteni, hogyan köszönhetném meg az embereknek azt, hogy segítettek nekünk.

Az SMA (spinális izomatrófia vagy gerinceredetű izomsorvadás) egy ritka betegség, melyet az SMN gén hibája idéz elő. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget és sorvadást okoz. A kezelés a Zolgensma nevű gyógyszerrel történik. A génterápiás készítményt 2019 májusában engedélyezték az Amerikai Egyesült Államokban. Az izmok és a mozgásfunkció fokozódó romlása megfelelő gyógytorna segítségével lassítható. A Zolgensma egyébként a világ legdrágább gyógyszere.

Szeretne értesülni, ha új cikk jelenik meg Szabadkai Napló rovatunkban? Iratkozzon fel értesítőnkre!
E-mailben értesíteni fogjuk Önt az új cikkekről. Feliratkozáshoz kérjük adja meg a nevét és az e-mail címét.
Hozzászólások
Hozzászólások
0
Hozzászólás küldése
1000 karakter áll rendelkezésére
A megjegyzésekben kifejtett vélemények a hozzászólások szerzőinek magánvéleményei, és nem tükrözik az internetes portál véleményét. A megjegyzéseket moderáljuk és jóváhagyjuk az általános szerződési feltételeknek megfelelően.
Támogatóink
Az oldal sütiket használ, hogy személyre szabjuk a tartalmakat és reklámokat, hogy működjenek a közösségi média funkciók, valamint hogy elemezzük a weboldal forgalmát. Bővebben a "Részletek mutatása" gombra olvashat.
Az oldal sütiket használ, hogy személyre szabja az oldalon megjelenő tartalmat és reklámokat..